domingo, 1 de dezembro de 2013

Deixar o filhotinho(a) traqueostomizado(a) ir à piscina, é possível!


É muito simples. Basta pegar uma traqueinha e usá-la como uma extensão da cânula. Assim, ela funcionará como uma espécie de "máscara de mergulho". É importante também, não deixar o osteo tempo demais submerso. Pois a água pode entrar no osteo e ir para o pulmão. Nunca mergulhe a cabeça da criança na água! Ela pode broncoaspirar. 





quinta-feira, 28 de novembro de 2013

Ivie e suas manhas incontestáveis.



      Há quem acredite que sou louca. Há quem acredite que sou boba... Mas a verdade é sempre incontestável. Por isso, cheguei a uma conclusão: Só pode ser manha! Ninguém gosta de ser acordado, e como e toda e qualquer pessoa, ela não é muito diferente neste sentido. Vejam só: esta é a cara que ela faz quando é acordada. E não importa se ela dormiu a tarde inteira, como de costume. 


Antes de ser acordada.




Depois de ser acordada (risos).

  Parece mentira, mas ela realmente fica revoltada. Mas a solução é simples: basta colocá-la para dormir ;-) 


E ela volta a ser um anjinho. 

     Bom, muitas pessoas me diziam que esse mal-humor dela poderia ser por conta da neuropatia. Então, conversei com o neurologista dela sobre isso, e a única coisa que ouvi foi " ela é geniosa", com uma boa dose de risos.

quarta-feira, 27 de novembro de 2013

O antes e o depois da traqueostomia e gastrostomia.



        Mudanças radicais como esta, são muito complicadas. Foi difícil demais aceitar que eu não poderia mais ouvir o choro da minha filha. Que eu não poderia mais alimentá-la normalmente... Foi difícil demais. Principalmente em relação ao choro. Eu não achava justo ter de viver sem ele, já que, eu demorei tanto para tê-lo. E, por outro lado, dizendo a grosso modo, eu não queria levar a minha filha para casa com dois buracos: um na barriga e outro no pescoço. Parecia o fim, porém, felizmente, não era nem o começo.
      
          Foi, como eu já havia dito, muito difícil todo o processo de autorização da cirurgia. Chorei dia e noite, pensando em tudo de ruim que isso poderia acarretar para ela. Ivie sempre foi uma criança manhosa e escandalosa e comilona , e isso me deixava feliz (risos). Antes da cirurgia, eu podia sair com ela para onde eu quisesse -era só levar uma lata de leite, os medicamentos e fraldas- e estávamos sempre pronta para o passeio. Logo após à cirurgia, eu recebi um treinamento para aprender a cuidar dela. Aprendi a aspirar, a calçar a luva estéril para não contaminar, a fazer a alimentação pela gastro e tudo mais que era necessário. Agora, sair de casa,  já não é mas assim tão fácil. A preparação para um simples passeio na pracinha perto de casa, requer muita atenção com às "tralhas hospitalares" dela. Temos que levar o aspirador traqueal, sondas de aspiração e luvas, tudo estéril. E dependo da distância que vamos, ainda temos que levar o BPAP e  todas as medicações (que não são poucas). 

        
        



            Enfim, depois de muito choro e lamentações, descobri que não é assim tão complicado cuidar dela com a traqueo e a gastro. Descobri que: eu não preciso ficar sem o choro dela, porque ela faz tanta pirraça que o som sai (risos), e como a sua deglutição não foi afetada, ela ainda come algumas coisas (ela não gosta de alimentos doces). 

         Agora ela tem Home Care com enfermagem 24 hrs. O que deveria ser uma mão na roda, mas não é! Já é complicado eu ter pessoas estranhas saindo e entrando em minha casa o tempo todo, mas isso se torna mais difícil ainda com a falta de preparo e de interesse dos profissionais e do descaso daqueles que deveriam fiscalizá-los.
         
         Mas, como dizem, quem planta o bem, colhe o bem. Hoje tenho técnicas em minha residência que amam a minha filha e cuidam muito bem dela... Só falta uma equipe de fisioterapia e fonoaudiologia decente, que queira realmente reabilitá-la. Porque, convenhamos, receber um fisioterapeuta na minha só para me dizer coisas que eu já estou careca de saber, e aspirar a minha filha! Não precisa, eu mesma faço isso. Faço, e faço melhor que elas. Já que, elas acham normal aspirar com material contaminado, e enfiam quase toda sonda na traqueia dela, é porque não sabem o que estão fazendo. A aspiração é traqueal e não pulmonar. A parte que deve ser inserida na cânula, corresponde ao tamanho da cânula. Uma aspiração mal feita pode trazer vários riscos ao paciência, como: pneumonia, no caso da contaminação do material por bactéria e, em casos mais graves, a morte. Inserir a sonda na traqueia de maneira errada, pode ocasionar lesões na traqueia e/ou no pulmão.

          Como uma boa mãe-coruja que sou, fico atenta o tempo inteiro a isto. É imprescindível que, nós, mães que crianças que precisam de um cuidado especializado, tenhamos um bom treinamento sobre os cuidados de nossos filhotes, e que, estejamos sempre apar de novos estudos e métodos de cuidados. Assim, poderemos, com mais segurança, observar e questionar, se preciso, aquilo que está sendo feito.


Minha gordinha linda!

       

domingo, 21 de abril de 2013

Nasce a mais bela flor do mundo!




No dia 11 de abril de 2012, nasceu a menininha mais linda que já conheci, Ivie, minha filha. Gordinha, bochechuda e cabeluda, a cara do pai. Lembro-me bem das primeiras palavra que disse a ela - Uh, cara de ornitorrinco!-. E lhe dei dois beijos na testa.
Aparentemente saudável com apgar 8 e 9. Foi levada para o quarto, para que desse sua primeira mamada. Correu tudo bem, até a manhã seguinte (12/04), quando a enfermeira a levou para o banho e duas horas depois a trouce , mas "dormindo". Horas se passaram, e nada dela acordar. Tentei forçá-la a mamar, pois fazia tempo que ela estava "dormindo". E nada... O dia foi assim: Eu dizia as técnicas que ela não acordava, e me diziam que era preguiça. Já a noite, depois  de muito reclamar e ouvir que era preguiça. Pedi que chamassem a enfermeira, e contei a ela o que estava havendo. Ela tentou acordar a Ivie mas não conseguiu, e me disse a mesma coisa - É preguiça. Daqui a pouco ela acorda. Bebês são assim mesmo-. E lá se foi o dia e madrugada. Outra vez a hora do banho, desta vez, para ir embora(13/04). Fui buscá-la no berçário e a pediatra me aguardava para entregar o cartão de vacinação e me instruir sobre os cuidados que eu deveria tomar em casa com o umbigo dela. Aproveitando a oportunidade, já que foi a única vez em vi um pediatra responsável, relatei a ela o que estava havendo e ouvi dela que Ivie era um bebê de dois dias, que era normal que só quisesse dormir, pois deveria estar pensando que estava na barriga. Eu inocente e tola, acreditei. E fomos para casa. Assim que chegamos minha cunhada nos aguardava. E um pouco aflita e temerosa, contei a ela o que a médica havia dito. Ela brinco com a Ivie, a chamou de preguiçosa e sorriu. Como minha cunhada já tinha dois filhos crescidos, e não fez nenhum comentário contrário ao da pediatra, me tranquilizei. Porém, o dia foi muito difícil . Eu não conseguia fazê-la mama de jeito nenhum, e precisei tirar o leite na bomba. Foi horrível, mas consegui. E com muito esforço, fazíamos a Ivie engolir o leite. Foi assim durante 3 dias. Já não aguentando de tanta dor no seio, e terrivelmente abalada com a sonolência profunda dela, fomos a emergência pediátrica (16/04). Passamos pela triagem, e logo ela foi atendida. Conversei com o pediatra e disse a ele tudo o que estava havendo, ele pediu vários exames, a colocou para tomar soro glicosado e a deixou com uma máscara de oxigênio. Disse, que ela fazia discretas pausas durante a respiração, e pediu a internação dela. Fiquei arrasada, só chorava e mais nada, não conseguia falar. Quando a ambulância chegou, a pediatra da ambulância a examinou novamente e ficou apavorada, disse que ela deveria estar intubada, porque estava fazendo apneia. Rapidamente a colocaram na incubadora de transporte com o capacete de oxigênio. Chegando ao hospital onde ela ficaria internada (Cetrin, Hospital Santa Lúcia em Botafogo), a médica responsável já nos aguardava com tudo pronto, e fiquei esperando na ante-sala durante um tempo... Após alguns minutos, A pediatra da UTI neo, voltou para conversar comigo e fez uma anamnese, e disse que Ivie estava intubada. Vendo como estava abalada com tudo aquilo, me aconselhou a não vê-la naquele momento, a voltar pela manhã. Apenas meu marido a viu. Assim o fiz, voltei pela manhã e conversei com a chefe da UTI, uma pessoa maravilhosa Dra: Nicole. Ela nos disse que Ivie estava em coma, mas naquele momento não sabiam precisar a gravidade do caso dela, e que primeiro, precisariam que ela fosse avaliada por um neuropediatra, pois a ultrassonografia da cabecinha dela, mostrava que ela estava com edema cerebral. A visita do neuro foi no dia seguinte. Acompanhamos todo o exame que ele fez... Ela parecia estar morta, foi a pior sensação que já tive na minha vida. Depois de examiná-la, ele nos disse que ela estava em coma grave, que as pupilas dela, estavam puntiforme, e que não havia reação a nenhum estimulo.E que, com toda certeza ela havia sofrido hipóxia. E assim foi durante 25 dias. Até que as pupilas dela começaram a reagir, e aos poucos, ela começou a responder a alguns estímulos. No dia das mães fui ao hospital, como fazia todos os dias, mas esse era um dia especial, era o meu dia. Fui, mas triste. E quando cheguei, a surpresa... Ela estava acordada! Chorei muito, mas de alegria! Além de linda, ainda tinha olhos azuis!
Após completar 40 dias de internação, ela recebeu alta.

Meu bebê e eu...

Segunda internação:

Depois de quatro dias em casa, enquanto eu a fazia dormir, após ter mamado. Ela convulsionou nos meus braços. Corri para o hospital, e novamente a internação foi pedida. Nos mandaram para o HCN, mas como era muito distante da minha casa, pedi que ela fosse transferida para o Cetrin, e assim foi feito. Novos exames, mostraram que a convulsão fez um novo edema. Exames mais elaborados, como a ressonância magnética, mostrou que a hipóxia havia causado uma lesão focal no lóbulo esquerdo frontal.  Foram mais 40 dias de internação e tratamento intensivo.




Ivie já tinha quase três meses quando recebeu alta. Então, no dia em que completou os 3 meses (11/07) fizemos uma festinha :)


 Esse bolo deu o que falar. Ficou lindo e muito gostoso, foi um sucesso!



Resumindo, Ivie teve muitas internações. Um mês após receber alta do cetrin, ela precisou ser internada outra vez, e tem sido assim, um mês em casa e outro no hospital. 
Hoje ela tem um ano de idade, atraso motor grave, ainda não senta, não fala, não sorri, mal começou a segurar a cabeça e a manter o tronco firme com um pouco de apoio. Apenas dando as mãos. Está com suspeita de EIM, estamos aguardando os resultados de alguns exames genéticos que ela fez. Estou ansiosa e temerosa pelos resultados. Ela completou um ano dia 11 de abril deste ano (2013), e como está internada a quase dois meses, fizemos uma festinha para ela no hospital. Fiz o bolinho de porquinho que prometi a ela. Foi o mais engraçado e triste que já fiz. Gostaria tanto de tê-la em casa neste momento, planeja passear com ela no zoo, mas infelizmente não deu. Mesmo assim, fiz questão de comemorar o dia em que vi seu rostinho pela primeira vez.

Com um dia de vida.

Com um mês de vida.

Com dois meses de vida.

Com três meses de vida. 

Com quatro meses de vida.

Com cinco meses de vida.

Com seis meses de vida.

Com sete meses de vida...

Com um ano de vida.